Diputada Margarita Pimentel presenta iniciativa para una Estrategia Regional de Atención a las Enfermedades Raras en el SICA

 La Honorable Diputada del Parlamento Centroamericano (PARLACEN), Margarita Pimentel, presentó este martes en la ciudad de Guatemala una Iniciativa de Recomendación para la creación de una Estrategia Regional de Atención a las Enfermedades Raras en los países miembros del Sistema de la Integración Centroamericana (SICA). 

Esta propuesta fue elaborada con el respaldo y colaboración de los Honorables Diputados Namibia Didiez, Amauris Chalas y Emmanuel Polanco, quienes participaron activamente en el estudio, análisis y redacción técnica de la iniciativa, reafirmando su compromiso con la salud pública regional.

Las enfermedades raras, que afectan a entre un 6 y 8% de la población mundial, son en su mayoría de origen genético y presentan grandes desafíos para los sistemas de salud debido a su complejidad, diagnóstico tardío y limitada disponibilidad de tratamientos eficaces.

Durante la sesión plenaria, la diputada Pimentel destacó:

“Esta propuesta busca articular una respuesta regional a una realidad que afecta profundamente a las familias centroamericanas, muchas veces sin el apoyo necesario ni visibilidad suficiente.”

Entre las principales recomendaciones de la iniciativa destacan:

• Creación del Registro Centroamericano de Enfermedades Raras (RECER).

• Desarrollo de una base de datos regional unificada.

• Formación de una Organización Centroamericana de Enfermedades Raras.

• Propuesta de una legislación marco para garantizar atención y datos confiables.

• Campañas de concienciación a través de medios de comunicación, centros educativos, instituciones religiosas y comunitarias.

• Inclusión de especialistas en genética médica en hospitales clave.

• Promoción del estudio académico y científico sobre estas enfermedades.

• Apoyo a asociaciones de pacientes y familias.

• Declaración de una fecha regional de concienciación.

• Envío de la iniciativa a los Ministerios de Salud del SICA y organizaciones internacionales pertinentes.

 El Pleno del Parlamento Centroamericano admitió para trámite la Iniciativa, presentada por la Diputada Margarita Pimentel y los demás Diputados, y la remitió a la Comisión de Salud y Seguridad Social para su correspondiente dictamen técnico.